Medizn am Abend Berlin Fazit: Weltweit größtes Patientenregister zu Herzmuskelschwäche schließt 1000. Patienten ein
Das weltweit größte Patientenregister zu Herzmuskelschwäche TORCH (TranslatiOnal Registry for CardiomyopatHies) hat den 1000. Patienten eingeschlossen.
„Nach nur eineinhalb Jahren konnten wir knapp die Hälfte unseres Vorhabens realisieren und den 1000. Patienten am Deutschen Herzzentrum Berlin in unser Register aufnehmen“, sagt Privatdozent Dr. Andreas Dösch vom Universitätsklinikum Heidelberg.
„Vollständigkeit und Qualität der Daten werden regelmäßig überprüft und erreichen internationale Standards“, ergänzt Professor Wolfgang Hoffmann von der Universitätsmedizin Greifswald.
Foto: Stefan Dinse
- Die gesammelten Daten bilden die Basis für große Studien zu Diagnostik und Therapie der nicht-ischämischen Kardiomyopathien.
Das vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderte Deutsche Zentrum für Herz-Kreislauf-Forschung (DZHK) finanziert das Register, das seit Ende 2014 rekrutiert. „Das Projekt steht beispielhaft für die hervorragend funktionierenden Strukturen innerhalb des DZHK“, sagt DZHK-Vorstandssprecher Professor Thomas Eschenhagen.
Die sogenannten Kardiomyopathien umfassen verschiedene Erkrankungen des Herzmuskels.
Allen gemein ist die unzureichende Pumpleistung des Herzens mit Auswirkungen auf den gesamten Organismus der Patienten.
- Rund zwei Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer Herzmuskelschwäche.
Die Erkrankung kann schnell voranschreiten und eine Herztransplantation erfordern oder aber unter medikamentöser Behandlung lange stabil bleiben.
Doch gerade im Gebiet der nicht-ischämischen Kardiomyopathien besteht im Grundlagenbereich großer Forschungsbedarf.
Das Heidelberger TORCH-Team (v.l.): PD Dr. Claudia Seyler, Dr. Benjamin Meder, Prof. Hugo A. Katus, PD Dr. Andreas Dösch, Dijana Wilhelm, Annette Buttler Foto: Hendrik Schröder
Mit dem Patientenregister TORCH soll hierfür die Basis geschaffen werden.
Das multizentrische Patientenregister wurde Ende 2014 am Universitätsklinikum Heidelberg gestartet – ein weltweit einmaliges Projekt. „Bis Mitte 2017 wollen wir Daten und Bioproben von 2.300 Patienten aus Deutschland gesammelt haben.
Diese Menge hat bedeutsames Potential im Hinblick auf die Erforschung der zugrundeliegenden Erkrankungen und im Zuge dessen natürlich auf die Entwicklung neuer Therapieoptionen sowie Diagnostik- und Präventionsmöglichkeiten“, so Dösch.
Daten und Bioproben kommen aus 19 Studienzentren in ganz Deutschland.
Neben den Partnereinrichtungen an sieben DZHK Standorten liefern auch externe Zentren Daten und Bioproben zu. Die Studienzentrale des Registers setzt sich aus dem klinisch-wissenschaftlichen Projektzentrum in Heidelberg und dem Daten- und Qualitätszentrum am Institut für Community Medicine, Universitätsmedizin Greifswald zusammen und vereint innerhalb des DZHK die klinische Expertise aus der medizinischen Versorgung mit langjähriger Erfahrung im Bereich des Datenmanagements.
Bereits jetzt liegen Anträge vor, um mit den gesammelten Daten und Bioproben konkrete Projekte anzugehen. „Für Datenherausgaben zu Forschungszwecken und die anschließende Translation der Forschungsergebnisse in die klinische Routine ist die Qualitätssicherung der Daten essentiell“, sagt Hoffmann.
„Wir erkennen daran, dass wir hier nicht nur Daten und Proben sammeln, um Biobanken zu füllen, sondern dass konkrete Projekte damit realisiert werden, deren Resultate mittelfristig den Patienten helfen werden“, erklärt Privatdozentin Dr. Claudia Seyler vom Universitätsklinikum Heidelberg.
Dies sei Motivation genug, so das TORCH-Team, TORCH weiterzuentwickeln und langfristig weitere Krankheitsbilder in das Register einzuschließen.
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