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S-BAHn (Sport bei angeborenen Herzfehlern): Kindern und Jugendlichen mit komplexen/einfachen angeborenen Herzfehlern

Medizin am Abend  Berlin - MaAB-Fazit: Herzkinder sitzen zu viel - WHO-Empfehlungen werden kaum befolgt

Sport bei angeborenen Herzfehlern? 

Das ist sogar lebenswichtig. 

Eine neue Studie des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler zeigt: 

Ärzte beraten übervorsichtig. 
 
Eine Stunde täglich. So lautet das von der WHO empfohlene Minimum an körperlicher Bewegung. Doch davon bekommen die meisten Kinder und Jugendlichen in Deutschland zu wenig. Laut KiGGS Motorik Modul-Studie halten sich nur etwa 13 Prozent der sechs- bis 17-Jährigen täglich eine Stunde fit. Das ist die Vergleichsgruppe, die das Forscherteam um den Kinderkardiologen Christian Apitz am Universitätsklinikum Ulm gemeinsam mit der Sportwissenschaftlerin Claudia Niessner vom Karlsruher Institut für Technologie und dem Kinderkardiologen Jannos Siaplaouras für die weltweit bislang umfassendste Studie zur sportlichen Betätigung von Herzkindern herangezogen hat.

  • Herzkinder treiben zu wenig Sport

Gefördert wurde die S-BAHn (Sport bei angeborenen Herzfehlern)-Studie am Kompetenznetz Angeborene Herzfehler von der Fördergemeinschaft Deutsche Kinderherzzentren.  

Das Ergebnis: 

Nur neun Prozent der von angeborenen Herzfehlern betroffenen Kinder und Jugendlichen treiben täglich eine Stunde Sport.

Bei den Herzkindern mit schweren angeborenen Herzfehlern waren es gerade noch acht Prozent.

„Das sind noch einmal drei bis vier Prozent weniger als in der gleichaltrigen herzgesunden KiGGS-Vergleichsgruppe“, stellt Claudia Niessner fest. Die Wissenschaftler haben dazu die vollständigen Datensätze von 1.198 Teilnehmerinnen und Teilnehmern des Nationalen Registers im Alter zwischen 6 und 17 Jahren mit leichten, moderaten und komplexen angeborenen Herzfehlern ausgewertet und sie mit den Daten von 3.385 gleichaltrigen Teilnehmern aus der KiGGS Motorik-Modul Studie verglichen. Bundesweit haben im Rahmen der S-BAHn-Studie rund 1.700 minderjährige Herzpatientinnen und -patienten sowie ihre Eltern bzw. Fragen zur körperlichen Aktivität, zur medizinischen Versorgung sowie zu den Sportempfehlungen der behandelnden Ärzte beantwortet.

  • Ärzte beraten übervorsichtig

Überrascht hat das Forscherteam die hohe Anzahl der Studienteilnehmer, die angaben, ihre körperliche Aktivität auf ärztlichen Rat hin eingeschränkt zu haben. 

Bei Kindern und Jugendlichen mit komplexen angeborenen Herzfehlern war das bei der Hälfte der Fall, bei Patienten mit moderaten angeborenen Herzfehlen gab das jeder Dritte an. Bei Patienten mit einfachen angeborenen Herzfehlern machte noch immer jeder Achte diese Angabe.


Die Wissenschaftler sehen hier dringenden Handlungsbedarf:

„Dass vor allem Eltern und Sorgeberechtigte dazu neigen, die jungen Herzpatienten in Watte zu packen, war uns aus anderen Studien bekannt. 

Dass sich ein ähnliches Verhalten auch bei den behandelnden Ärzten abzeichnet, erfüllt uns mit Sorge. 

Hier liegt eine Beratungslücke vor, die dringend geschlossen werden muss“, sagt Christian Apitz.

Bewegungsangebote ausbauen, Aufklärung intensivieren

Für Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern sei der tägliche körperliche Ausgleich besonders wichtig.

  • Was bei allen Menschen nachweislich für mehr Wohlbefinden sorge, Nerven, Muskeln und Abwehrkräfte stärke und die Konzentration fördere, wirke bei Patienten mit angeborenen Herzfehlern auch dem erhöhten Risiko lebensbedrohlicher Folgeerkrankungen entgegen. 

Die Forscher empfehlen daher unisono, die Bewegungsangebote insbesondere auch für Kinder und Jugendliche mit schweren angeborenen Herzfehlern deutlich auszubauen.

Zudem sei eine intensivierte Aufklärung durch die behandelnden Ärzte wichtig.

 „Ärztinnen und Ärzte müssen sich genügend Zeit für den einzelnen Patienten nehmen dürfen.

Der Klinikalltag heute gestattet das kaum noch. Sie sollten sich untereinander regelmäßig über die sportliche Aktivität der Patienten beraten und diese individuell dazu ermutigen, sich regelmäßig sportlich zu betätigen“, mahnt Studienerstautor Jannos Siaplaouras.

Leserservice:

Sie oder Ihr Kind haben einen angeborenen Herzfehler?

Mit Ihrer Anmeldung im Nationalen Register für angeborene Herzfehler unterstützen Sie den medizinischen Fortschritt.

Hier erhalten Sie auch wichtige Informationen zu aktuellen Forschungsprojekten und Unterstützungsangeboten.

Mehr dazu unter: www.herzregister.de. Die Mitgliedschaft ist kostenlos und jederzeit widerrufbar.

https://www.kompetenznetz-ahf.de/patienten/service-fuer-patienten/am-register-te...

Medizin am Abend Berlin DirektKontakt
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Über Google: Medizin am Abend Berlin 
idw - Informationsdienst Wissenschaft e. V.


Dr. med. Jannos Siaplaouras, Praxis am Herz-Jesu-Krankenhaus, Fulda
Tel.: + 49 661 70025
E-Mail: praxis@kinderkardiologie-fulda.de

Prof. Dr. med. Christian Apitz, Universitätsklinikum Ulm
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Pädiatrische Kardiologie
Tel.: +49 731 50057127
E-Mail: christian.apitz@uniklinik-ulm.de

Dr. med. Ulrike Bauer, Wissenschaftliche Geschäftsführerin des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler e. V. und des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler e. V.
Tel.: +49 30 45937277
E-Mail: ubauer@kompetenznetz-ahf.de

Karin Lange Kompetenznetz Angeborene Herzfehler
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
Deutschland
Berlin

Telefon: 030 4593 7277
E-Mail-Adresse: k.lange@kompetenznetz-ahf.de
Originalpublikation:
Physical Activity Among Children With Congenital Heart Defects in Germany: A Nationwide Survey.

Siaplaouras J, Niessner C, Helm PC, Jahn A, Flemming M, Urschitz MS, Sticker E, Abdul-Khaliq H, Bauer UM, Apitz C

Frontiers in pediatrics 8, 170, (2020).

DOI: 10.3389/fped.2020.00170

CAVE: Untersucher: Herzfehlerbedingte Beeinrächtigung: Neuro-Kognitive Entwicklung

Medizin am Abend Berlin - MaAB- Fazit: Herzkinder sind gut in der Schule: Überdurchschnittlich viele machen ihr Abitur

Lassen sich Schule und Abi auch mit einem angeborenen Herzfehler meistern? 

Eine Studie des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler kommt zu ermutigenden Ergebnissen. 

Sie sprechen für die gezielte Förderung des Nachwuchses. 

Kinder mit Schultüte bei der Einschulung.
Kinder mit Schultüte bei der Einschulung.
Nationales Register für Angeborene Herzfehler/fotolia.com/contrastwerkstatt
 
  • Mit knapp über 83 Prozent besucht die große Mehrheit der Kinder mit angeborenen Herzfehlern eine normale Grundschule. 

Dabei starten mehr als 73 Prozent mit sechs Jahren oder jünger in ihr erstes Schuljahr.

Und die Herzkinder bewältigen ihre Schullaufbahn gut.

Unabhängig vom Schweregrad ihrer Grunderkrankung erreichen rund 46 Prozent die für das Studium an einer Universität erforderliche Hochschulreife.

Das gelingt im Bundesdurchschnitt rund 32 Prozent aller Schülerinnen und Schüler.

Unterschieden nach schweren, mittelschweren und leichten angeborenen Herzfehlern sind es bei schweren Herzfehlern noch immer 35 Prozent der Patienten, die erfolgreich ihr Abitur ablegen, 47 Prozent bewältigen das mit einer mittelschweren angeborenen Herzfehlbildung und stolze 57 Prozent mit einer leichten Variante.

Das ist das Ergebnis einer jüngsten breit angelegten Studie, bei der die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler die Antworten von 2.600 Registerteilnehmern und ihren Eltern auf eine umfassende, jeweils altersgerecht gestaltete Online-Umfrage auswerteten.

Kein Zeichen von schulischer Überforderung

„Für die Betroffenen und ihre Eltern sind diese Ergebnisse eine große Ermutigung“, sagt die Ärztin Constanze Pfitzer, Stipendiatin im „Clinician Scientist Program“ des Berlin Institute for Health (BIH) der Charité.

Die aktuellen Umfrageergebnisse deuteten auch darauf hin, dass selbst Entwicklungsbeeinträchtigungen, die im Zusammenhang mit angeborenen Herzfehlern und erforderlichen Korrekturoperationen in jüngeren Studien nachgewiesen werden konnten, einer Schulkarriere nicht zwangsläufig im Wege stehen, so die Medizinerin.

Zwar wiederholten Patienten, insbesondere mit schweren angeborenen Herzfehlern, häufiger ein Schuljahr als ihre gesunden Altersgenossen.

Sie absolvierten im Vergleich zu Kindern mit leichteren Herzfehlbildungen tendenziell auch seltener eine gymnasiale Schullaufbahn.

 Dies sei jedoch in vielen Fällen eher den erkrankungsbedingten Abwesenheiten etwa durch Klinikaufenthalte geschuldet und nicht zwingend ein Zeichen von schulischer Überforderung.

Bewusster Umgang mit der Erkrankung wirkt sich positiv aus


Die überdurchschnittlich hohe Anzahl der erfolgreichen Abiturienten unter den Patienten lasse vermuten, dass die Auseinandersetzung mit der ernsten angeborenen Grunderkrankung schon im frühen Kindesalter zu einem bewussteren Umgang mit dem eigenen Körper und den eigenen Fähigkeiten führt.

„Das wirkt sich positiv auf die schulische Entwicklung und Leistungsfähigkeit der Patienten aus.

Wer körperlich eingeschränkt ist, lenkt seine Interessen außerdem eher auf intellektuelle Aktivitäten und engagiert sich entsprechend stärker auf diesem Gebiet“, führt Constanze Pfitzer aus.  

Dabei dürfe nicht unterschätzt werden, welchen Beitrag die erkrankungsbedingt intensivere Form der Zuwendung durch Eltern, Geschwister und das soziale Umfeld leistet.

  • Zudem erhielt ein erheblicher Anteil der Studienteilnehmer Förderunterricht während der Schullaufbahn. 
  • Die Wissenschaftlerin hält es jedoch für dringend notwendig, diese Zusammenhänge sowie herzfehlerbedingte Beeinträchtigungen der neuro-kognitiven Entwicklung noch genauer zu erforschen.

Klarer Bildungserfolg

Etwas Wasser schüttet auch Co-Autor Paul Helm in den Wein: „Ein Vergleich mit dem Bundesdurchschnitt kann aufgrund der vollkommen verschiedenen Ansätze der statistischen Erfassung und unserer Studie nur grobe Anhaltspunkte liefern“, erklärt der Psychologe. An der Online-Umfrage hatten sich deutlich mehr Mädchen und Frauen beteiligt. Ihr Anteil unter den Studienteilnehmern aus dem Nationalen Register für angeborene Herzfehler lag bei 59 Prozent. Bei den Eltern beantworteten zu 80 Prozent die Mütter den Fragebogen. „Das ist an sich nichts Neues. Hier spielt die klassische Rollenverteilung mit hinein, nach der sich noch immer überwiegend Frauen um die Erziehung der Kinder und um Gesundheitsfragen kümmern. Die stärkere Beteiligung weiblicher Studienteilnehmer hat einen leicht verzerrenden Effekt“, so der Wissenschaftler am Kompetenznetz Angeborene Herzfehler. Dabei spiegele sich durchaus wider, was die Statistiken des Statistischen Bundesamtes belegen. „Mädchen erzielen bessere schulische Ergebnisse als gleichaltrige Jungen. Und die Bereitschaft, an einer solchen Studie teilzunehmen, ist bei Patienten mit höheren Schulabschlüssen sicher ausgeprägter.“ Am Bildungserfolg der Herzkinder sei aber grundsätzlich nicht zu rütteln, sind sich die Studienautoren einig.

Das sagt das Statistische Bundesamt:


„Insgesamt hatten in Deutschland 2017 rund 32 % der Personen, die 15 Jahre und älter waren, die Fachhochschul- oder Hochschulreife. Weitere 23 % besaßen einen mittleren Abschluss und 30 % einen Hauptschulabschluss als höchsten allgemeinen Schulabschluss.“

Quellen:
https://www.destatis.de/DE/Themen/Gesellschaft-Umwelt/Bildung-Forschung-Kultur/B...

https://www.destatis.de/DE/Presse/Pressemitteilungen/2019/02/PD19_055_213.html


Originalpublikation:
Publiziert wurde die Studie im Januar 2019 in der Fachzeitschrift Early Human Developement unter dem Titel: "Educational achievement of children with congenital heart disease: Promising results from a survey by the German National Register of Congenital Heart Defects“.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30448707

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