Medizin am Abend Berlin - MaAB-Fazit: G-BA empfiehlt duale Lotsenstruktur bei unklarer Diagnose
Fachärztinnen und Fachärzte für psychische Gesundheit verbessern diagnostischen Prozess in Zentren für Seltene Erkrankungen
Prof. Dr. Helge Hebestreit (2.v.l.) hat in einer multizentrischen
Studie gezeigt, dass die Beurteilung einer Seltenen Erkrankung mit der
Einbeziehung einer/s Expertin/en für psychische Gesundheit in die
Diagnostik besser gelingt. Kirstin Linkamp UKW
ZSE-DUO ist eine vom Uniklinikum Würzburg geleitete multizentrische Studie, in der eine neue Versorgungsform zur besseren Betreuung von Menschen mit unklaren und komplexen Beschwerden und Verdacht auf eine Seltene Erkrankung umgesetzt und untersucht wurde.
- Kern des Projekts war eine duale Lotsenstruktur an insgesamt elf deutschen Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE), bei der die Patientinnen und Patienten von Anfang an eine kombinierte Betreuung durch somatische und psychiatrisch-psychosomatische Fachärztinnen und Fachärzte erhielten.
Aufnahme der dualen Betreuung in die Regelversorgung
Die im EClinicalMedical publizierte Evaluation zeigt, dass die
Einbeziehung einer Fachärztin beziehungsweise eines Facharztes aus dem
Bereich Psychiatrie oder Psychosomatik die Diagnosefindung verbessert
und beschleunigt, mehr Patientinnen und Patienten in die Regelversorgung
überführt werden können, und die Zufriedenheit bei einer dualen
Betreuung steigt.
Nun hat auch der Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) zum Projekt ZSE-DUO einen äußerst positiven Beschluss veröffentlicht.
Er empfiehlt den relevanten
Entscheidungsträgern eine Integration der neuen Versorgungsform in
bestehende Vertrags- und Gesetzesregelungen zu prüfen.
Anteil der Diagnosen in Interventionsgruppe mehr als doppelt so hoch
Insgesamt erhielten Patientinnen und Patienten mit dualer Betreuung ihre
Diagnose schneller und wurden häufiger zur Weiterbehandlung überwiesen
als die Personen mit Standardversorgung.
- Der Anteil der Patientinnen und Patienten, die innerhalb von zwölf Monaten eine Diagnose erhielten, die ihre Symptome vollständig erklärte, war mit der innovativen dualen Versorgung mit 42 Prozent mehr als doppelt so hoch wie in der Standardversorgung durch nur einen somatischen Facharzt mit 19 Prozent.
Die Zahl der Erkrankten, die erfolgreich in die Regelversorgung
überführt wurden, verdoppelte sich von 12,3 auf 27,5 Prozent. Während
der Anteil der Seltenen Erkrankungen in beiden Gruppen ähnlich war,
wurden in der Interventionsgruppe signifikant mehr psychische Störungen
und nicht-seltene somatische Erkrankungen diagnostiziert. Und trotz der
zusätzlichen Termine durch die psychiatrisch-psychosomatische Betreuung
war die Zufriedenheit der Patientinnen und Patienten aus der
Interventionsgruppe höher.
Psychische Symptome bis hin zu psychischen Erkrankungen
Weltweit sind schätzungsweise 300 Millionen Menschen von einer der rund
7.000 bis 10.000 Seltenen Erkrankungen betroffen.
Aufgrund der unspezifischen Symptome und der Auswirkungen auf mehrere Organsysteme gleicht der Weg zur Diagnose oft einer Odyssee.
Die komplexe Symptomatik umfasst häufig auch psychische Symptome bis hin zu psychischen Erkrankungen.
Manchmal entwickeln sich die Symptome erst im Laufe der langwierigen Diagnostik, manchmal treten sie unabhängig von der Seltenen Erkrankung auf oder imitieren diese sogar.
Aber: eine Seltene
Erkrankung kann auch als psychische Erkrankung fehldiagnostiziert
werden.
„Die Ergebnisse unserer Studie sind eindeutig und legen eine
interdisziplinäre Herangehensweise nahe.
Die frühzeitige Einbeziehung
einer Spezialistin oder eines Spezialisten für psychische Gesundheit
sollte ein integraler Bestandteil der Diagnostik und Behandlung von
Personen mit einer vermuteten Seltenen Krankheit sein“, sagt Prof. Dr.
Helge Hebestreit, Direktor des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZESE)
am UKW.
Der Ergebnis- und Evaluationsbericht sowie der Beschluss des G-BA zum Projekt ZSE-DUO können hier eingesehen werden:
https://innovationsfonds.g-ba.de/beschluesse/zse-duo-duale-lotsenstruktur-zur-ab...
Beteiligte Einrichtungen:
Für die Studie wurden Patientinnen und Patienten in den Zentren für
Seltene Erkrankungen an den (Universitäts-)Klinika in Aachen, Bochum,
Frankfurt/Main, Hannover, Magdeburg/Halle, Mainz, Münster, Regensburg,
Tübingen Ulm und Würzburg rekrutiert. An der Datenanalyse waren
Einrichtungen des Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, der
Medizinische Hochschule Hannover und der Universität Würzburg beteiligt.
Weitere Konsortialpartner waren ACHSE e.V., die Techniker Krankenkasse;
IKK gesund plus. Die AOK Hessen war als Kooperationspartner dabei.
Die Studie wurde durch den Innovationsfonds des Gemeinsamen
Bundesausschusses in Deutschland finanziert, Förderkennzeichen
01NVF17031.
Telefon: +49 931 201-29029
Josef-Schneider-Str. 2
Haus D3
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Deutschland
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Susanne Just
Telefon: 0931/201-59447
Fax: 0931/201-60 59447
E-Mail-Adresse: just_s@ukw.de
Originalpublikation:
Helge Hebestreit et. al. Effect of the addition of a mental health specialist for evaluation of undiagnosed patients in centres for rare diseases (ZSE-DUO): a prospective, controlled trial with a two-phase cohort design, eClinicalMedicine, Volume 65, 2023, 102260, ISSN 2589-5370, https://doi.org/10.1016/j.eclinm.2023.102260.
Weitere Informationen für international Medizin am Abend Berlin Beteiligte und Interessierte
https://www.ukw.de/behandlungszentren/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-zese/akt... - Ausführliche Pressemeldung zur Publikation
https://innovationsfonds.g-ba.de/beschluesse/zse-duo-duale-lotsenstruktur-zur-ab... - Ergebnisse und Evaluationsbericht
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