Medizin am Abend Fazit: Medizinischer Versorgungsatlas für seltene Krankheiten geht an den Start
www.se-atlas.de bietet Überblick über Versorgungsmöglichkeiten bei
seltenen Erkrankungen
Pünktlich zum diesjährigen Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar
geht ein entsprechender online-Versorgungsaltas an den Start. Auf der
Internetseite www.se-atlas.de können sich Betroffene, Angehörige und
Ärzte, aber auch nicht-medizinisches Personal und die breite
Öffentlichkeit einen umfassenden Überblick über Versorgungsmöglichkeiten
für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland verschaffen. Ziel
des vom Bundesministerium für Gesundheit geförderten Projektes ist es,
durch gezielte und ausführliche Informationen die Versorgung von Menschen
mit seltenen Erkrankungen zu verbessern.
Wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen unter einem spezifischen
Krankheitsbild leiden, handelt es sich nach der in Europa gültigen
Definition um eine seltene Erkrankung (SE). Betroffene, aber auch
Angehörige, die bislang kaum Berührungspunkte zu seltenen Erkrankungen
hatten, stehen oft vor einem zentralen Problem: Sie wissen nicht, wo sie
sich behandeln lassen können. „Der Anspruch dieses Projekts ist es, auf
der Internetseite www.se-atlas.de einen umfassenden Überblick über die
Versorgungsmöglichkeiten rund um SE zu geben“, sagt der Projektleiter se-
atlas und wissenschaftliche Mitarbeiter am Institut für Medizinische
Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI), Tobias Hartz, und
ergänzt: „Aufschluss gibt sowohl eine interaktive Landkarte als auch eine
ausführliche Auflistung der Versorgungsmöglichkeiten.“
Die Besucher der Internetseite haben die Möglichkeit, über
ein Suchfeld eine Erkrankung einzugeben – wobei bereits bei der Eingabe
entsprechende Namen vorgeschlagen werden. Nach dem Start der Suche werden relevante Einrichtungen in der interaktiven Landkarte markiert und auf
diese Weise mit den entsprechenden spezifischen Kompetenzen und
Behandlungsschwerpunkten hinsichtlich bestimmter Erkrankungen verknüpft.
Die Besucher können dann die jeweilige Versorgungseinrichtung anklicken,
um nähere Informationen zu erhalten. Durch die Angabe des Wohnortes kann
sich der Besucher zusätzlich die Entfernung anzeigen lassen.
„Bei dem weiteren Ausbau und der Vervollständigung unserer Datenbasis
setzen wir vor allem auch auf die Nutzer. Sie sollen die Seite aktiv
mitgestalten und helfen, sie aktuell zu halten, indem sie beispielsweise
auf fehlende Einrichtungen hinweisen“, so Hartz.
Eines der auf der Internetseite dargestellten Versorgungszentren ist die
Villa Metabolica in Mainz – ein international anerkanntes Zentrum zur
Diagnostik, Behandlung und Erforschung lysosomaler Speicherkrankheiten am
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Mainz. In
den letzten Jahren konnte hier ein großes Patienten-Kollektiv mit
unterschiedlichen Krankheitsbildern betreut werden. Schwerpunkte sind
Mukopolysaccharidosen, Morbus Fabry, Morbus Gaucher, Morbus Pompe und
Morbus Niemann-Pick. Hauptaufgabe des Zentrums ist – neben der ambulanten
Betreuung der Patienten – die Durchführung klinischer Studien zur
Entwicklung und Zulassung neuer Medikamente. So konnten durch die
Beteiligung der Villa Metabolica vier Präparate zur Therapie von
Mukopolysaccharidosen und ein Präparat zur Behandlung des Morbus Pompe zur Marktreife gebracht werden.
Neben dem IMBEI als koordinierende Einrichtung des se-atlas zählen zu den
weiteren Projektpartnern das vom Institut für Humangenetik der
Medizinischen Hochschule Hannover betriebene Orphanet, das Frankfurter
Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen, das Behandlungszentrum für
Seltene Erkrankungen in Tübingen sowie die Allianz Seltener Chronischer
Erkrankungen (ACHSE) als assoziierter Partner. Der se-atlas ist eines von
drei Vorhaben im Bereich der SE, die aktuell von den Mitarbeitern der
Medizininformatik bearbeitet werden. Im zweiten Projekt OSSE entwickeln
die Medizin-Informatiker am IMBEI einen Register-Baukasten mit der Option
einer künftigen Vernetzung der Register im nationalen wie auch
europäischen Rahmen. Seit dem 1. Januar wird OSSE in einer ersten Version
frei verfügbar zum Download angeboten. Im dritten Projekt ZIPSE geht es um
die Entwicklung eines zentralen Informationsportals zu seltenen
Erkrankungen, das Mitte des Jahres online gehen soll und auf dem sich
bereits jetzt Informationsanbieter zu SE registrieren und verlinken
können. Insgesamt beläuft sich die Fördersumme dieser vom
Bundesministerium für Gesundheit geförderten Projekte auf über 700.000
Euro, mit der die Medizininformatik der Universitätsmedizin Mainz unter
Leitung von Univ.-Prof. Dr. Frank Ückert einen positiven Beitrag für
Menschen mit SE liefern möchte.
Medizin am Abend DirektKontakt
Dipl. Math. Tobias Hartz, Projektleiter se-atlas,
Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI)
Tel. 06131 39-38783, Fax (0) 6131 17-2968, E-Mail: info@seatlas.de
Dr. Renée Dillinger-Reiter,
Tel. 06131 / 17-7424, Fax 06131 / 17-3496
www.se-atlas.de bietet Überblick über Versorgungsmöglichkeiten bei
seltenen Erkrankungen
Pünktlich zum diesjährigen Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar
geht ein entsprechender online-Versorgungsaltas an den Start. Auf der
Internetseite www.se-atlas.de können sich Betroffene, Angehörige und
Ärzte, aber auch nicht-medizinisches Personal und die breite
Öffentlichkeit einen umfassenden Überblick über Versorgungsmöglichkeiten
für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland verschaffen. Ziel
des vom Bundesministerium für Gesundheit geförderten Projektes ist es,
durch gezielte und ausführliche Informationen die Versorgung von Menschen
mit seltenen Erkrankungen zu verbessern.
Wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen unter einem spezifischen
Krankheitsbild leiden, handelt es sich nach der in Europa gültigen
Definition um eine seltene Erkrankung (SE). Betroffene, aber auch
Angehörige, die bislang kaum Berührungspunkte zu seltenen Erkrankungen
hatten, stehen oft vor einem zentralen Problem: Sie wissen nicht, wo sie
sich behandeln lassen können. „Der Anspruch dieses Projekts ist es, auf
der Internetseite www.se-atlas.de einen umfassenden Überblick über die
Versorgungsmöglichkeiten rund um SE zu geben“, sagt der Projektleiter se-
atlas und wissenschaftliche Mitarbeiter am Institut für Medizinische
Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI), Tobias Hartz, und
ergänzt: „Aufschluss gibt sowohl eine interaktive Landkarte als auch eine
ausführliche Auflistung der Versorgungsmöglichkeiten.“
Die Besucher der Internetseite haben die Möglichkeit, über
ein Suchfeld eine Erkrankung einzugeben – wobei bereits bei der Eingabe
entsprechende Namen vorgeschlagen werden. Nach dem Start der Suche werden relevante Einrichtungen in der interaktiven Landkarte markiert und auf
diese Weise mit den entsprechenden spezifischen Kompetenzen und
Behandlungsschwerpunkten hinsichtlich bestimmter Erkrankungen verknüpft.
Die Besucher können dann die jeweilige Versorgungseinrichtung anklicken,
um nähere Informationen zu erhalten. Durch die Angabe des Wohnortes kann
sich der Besucher zusätzlich die Entfernung anzeigen lassen.
„Bei dem weiteren Ausbau und der Vervollständigung unserer Datenbasis
setzen wir vor allem auch auf die Nutzer. Sie sollen die Seite aktiv
mitgestalten und helfen, sie aktuell zu halten, indem sie beispielsweise
auf fehlende Einrichtungen hinweisen“, so Hartz.
Eines der auf der Internetseite dargestellten Versorgungszentren ist die
Villa Metabolica in Mainz – ein international anerkanntes Zentrum zur
Diagnostik, Behandlung und Erforschung lysosomaler Speicherkrankheiten am
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Mainz. In
den letzten Jahren konnte hier ein großes Patienten-Kollektiv mit
unterschiedlichen Krankheitsbildern betreut werden. Schwerpunkte sind
Mukopolysaccharidosen, Morbus Fabry, Morbus Gaucher, Morbus Pompe und
Morbus Niemann-Pick. Hauptaufgabe des Zentrums ist – neben der ambulanten
Betreuung der Patienten – die Durchführung klinischer Studien zur
Entwicklung und Zulassung neuer Medikamente. So konnten durch die
Beteiligung der Villa Metabolica vier Präparate zur Therapie von
Mukopolysaccharidosen und ein Präparat zur Behandlung des Morbus Pompe zur Marktreife gebracht werden.
Neben dem IMBEI als koordinierende Einrichtung des se-atlas zählen zu den
weiteren Projektpartnern das vom Institut für Humangenetik der
Medizinischen Hochschule Hannover betriebene Orphanet, das Frankfurter
Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen, das Behandlungszentrum für
Seltene Erkrankungen in Tübingen sowie die Allianz Seltener Chronischer
Erkrankungen (ACHSE) als assoziierter Partner. Der se-atlas ist eines von
drei Vorhaben im Bereich der SE, die aktuell von den Mitarbeitern der
Medizininformatik bearbeitet werden. Im zweiten Projekt OSSE entwickeln
die Medizin-Informatiker am IMBEI einen Register-Baukasten mit der Option
einer künftigen Vernetzung der Register im nationalen wie auch
europäischen Rahmen. Seit dem 1. Januar wird OSSE in einer ersten Version
frei verfügbar zum Download angeboten. Im dritten Projekt ZIPSE geht es um
die Entwicklung eines zentralen Informationsportals zu seltenen
Erkrankungen, das Mitte des Jahres online gehen soll und auf dem sich
bereits jetzt Informationsanbieter zu SE registrieren und verlinken
können. Insgesamt beläuft sich die Fördersumme dieser vom
Bundesministerium für Gesundheit geförderten Projekte auf über 700.000
Euro, mit der die Medizininformatik der Universitätsmedizin Mainz unter
Leitung von Univ.-Prof. Dr. Frank Ückert einen positiven Beitrag für
Menschen mit SE liefern möchte.
Medizin am Abend DirektKontakt
Dipl. Math. Tobias Hartz, Projektleiter se-atlas,
Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI)
Tel. 06131 39-38783, Fax (0) 6131 17-2968, E-Mail: info@seatlas.de
Dr. Renée Dillinger-Reiter,
Tel. 06131 / 17-7424, Fax 06131 / 17-3496
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