Informations- und Aufklärungsmaterial für Kinder und Jugendliche mit chronischen Stoffwechselerkrankungen.

Gemeinsam mit der Charité-Universitätsmedizin Berlin entwickelt die SRH University im Projekt „Know & Grow“ Informations- und Aufklärungsmaterial für Kinder und Jugendliche mit chronischen Stoffwechselerkrankungen. Je nach Altersklasse reicht das Material vom Brettspiel bis zur Gesundheitsapp. Mit Unterstützung von BILD hilft e.V. „Ein Herz für Kinder“ wird das Projekt planmäßig bis September 2026 verlängert.

Von Phenylketonurie (PKU) über Galaktosämie bis hin zur Ahornsirup-Krankheit – angeborene Stoffwechselerkrankungen umfassen eine Vielzahl seltener oder extrem seltener Erkrankungen und zeichnen sich durch ein großes Spektrum in der klinischen Symptomatik sowie Krankheitsschwere aus. Unbehandelt können sie zu schweren Organ- und Hirnschäden, Entwicklungsstörungen, epileptischen Anfällen, Energiemangel oder sogar bis zum Tod führen. Ein Teil der behandelbaren genetisch vererbten Stoffwechselerkrankungen wird deshalb im Neugeborenenscreening erfasst.

Diese Erkrankungen erfordern eine sofortige und i.d.R. lebenslange Behandlung, z. B. in Form von diätetischer oder medikamentöser Therapie. Von den Eltern erfordert dies ab dem Säuglingsalter eine maximale Sorgfalt und Disziplin in der Einhaltung der Diätvorschriften, was zu einer hohen Kontrollfunktion in der Eltern-Kind-Beziehung führt.

Vom Brettspiel zur Gesundheitsapp

Aufgrund der Seltenheit chronischer Stoffwechselerkrankungen gibt es für die wenigsten von ihnen kindgerechtes Aufklärungsmaterial, das anschaulich die Erkrankung erklärt und die notwendigen therapeutischen Maßnahmen bildlich darstellt. Somit sind die Eltern im Familienalltag bislang auf sich und ihr eigenes Verständnis der Erkrankung gestellt. Genau hier setzt das gemeinsame Projekt „Know & Grow: Aufklärung – Selbstmanagement – Empowerment für Kinder und Jugendliche mit seltenen chronischen Stoffwechselerkrankungen“ der SRH University und der Charité-Universitätsmedizin Berlin an.

Die Bedürfnisse von Kleinkindern, Grundschulkindern und Jugendlichen unterscheiden sich immens. „Während die Aufklärung bei Kleinkindern eher einfach, narrativ und spielorientiert ausgerichtet sein muss, kann sie bei Grundschulkindern bereits komplexere Inhalte und therapeutische Handlungswege aufzeigen. Jugendliche dagegen wollen unter Einbindung der neuen technischen Möglichkeiten geführt und behandelt werden“, erklärt Prof. Lars Roth, Projektleiter und Professor für audiovisuelle Medien am Campus Berlin der SRH University.

Demnach wurden im bisherigen Projektverlauf Aufklärungsmaterialien für eine bestimmte Gruppe von Stoffwechselstörungen (Fettsäureoxidationsstörungen) für drei Altersklassen (0-5; 6-12 und 13-18 Jahre) entwickelt. Die jüngsten Kinder lernen ihre Krankheit mit dem Brettspiel „Alex‘ besondere Reise durch den Körper“ kennen, das neben Quizfragen auch Aktionskarten bereithält. Für die mittlere Altersklasse wurden ein spielerisches Informationsmagazin sowie ein Animationsfilm gestaltet, wohingegen Jugendliche und junge Erwachsene mit einer App adressiert werden sollen. Die App ermöglicht die individuelle Eingabe von einzunehmenden Medikamenten und Nahrungsergänzungsmitteln sowie die Anlage der Kontaktdaten sämtlicher behandelnder Ärzt:innen. Daneben werden bspw. Einkaufstipps und Rezepte bereitgestellt.

Die erstellten Materialien werden bereits an der Ambulanz für Stoffwechselerkrankungen der Kinderklinik mit Schwerpunkt Gastroenterologie, Nephrologie und Stoffwechselmedizin und des Sozialpädiatrischen Zentrums der Charité Berlin eingesetzt. Weiterhin wurden sie durch Fachvorträge an anderen Kliniken/Stoffwechselzentren im deutschsprachigen Raum verbreitet.

Medizin trifft Design

Neben der Weiterentwicklung der App, der Durchführung von Workshops und auch der Übersetzung der Projektergebnisse ins Englische sollen in der verlängerten Projektphase Materialien für weitere Stoffwechselkrankheiten erarbeitet werden. Am Anfang dieses Entwicklungsprozesses wird erneut ein Design-Thinking-Prozess stehen: In interdisziplinären Workshops treffen medizinisches Fachwissen und gestalterische Kreativität aufeinander. Gemeinsam werden reale Bedürfnisse junger Patient:innen analysiert, um daraus zielgruppengerechte Konzepte zu entwickeln.

Die besondere Stärke dieses Ansatzes liegt in der unmittelbaren Anwendung: Die entwickelten Ideen und Prototypen werden direkt in der klinischen Praxis der Charité getestet und weiterentwickelt. So entsteht ein kontinuierlicher Dialog zwischen Theorie und Praxis, der die Relevanz und Wirksamkeit der Materialien sichert. Prof. Lars Roth ergänzt: „Diese enge Zusammenarbeit zwischen Medizin, Gestaltung und klinischer Praxis setzt neue Maßstäbe in der patientenzentrierten Gesundheitskommunikation – und zeigt, wie durch kreative Methoden und interdisziplinären Austausch echte Mehrwerte für junge Patient:innen geschaffen werden können.“

Hintergrund

Bereits seit 2022 entwickelt das Projektteam – unterstützt von Milupa/Nutricia Metabolics und der Berliner Sparkassenstiftung Medizin – Informations- und Aufklärungsmaterial, das betroffenen Kindern dabei helfen soll, sich von Anfang an und über die Jahre hinweg immer wieder entsprechend ihrer Entwicklung altersgerecht mit der Stoffwechselerkrankung auseinanderzusetzen. Durch eine Spende von BILD hilft e.V. „Ein Herz für Kinder“ wird das Projekt nun planmäßig bis September 2026 verlängert.

Weiterführende Informationen

SRH University

Die SRH University ist aus der Verschmelzung der fünf Präsenzhochschulen der SRH entstanden. Sie gehört zur SRH, einem der größten Anbieter für Bildung und Gesundheit in Deutschland. Mit über 50 Jahren Erfahrung in der Hochschulbildung strebt die SRH University an, Fachkräfte von morgen auszubilden und den Zugang zu qualitativ hochwertiger Bildung zu ermöglichen.

Derzeit studieren rund 10.000 Studierende an 18 bundesweiten Standorten der Hochschule, darunter Studierende aus über 120 Ländern. Damit leistet die SRH University einen wichtigen Beitrag zur Bekämpfung des Fachkräftemangels. Die SRH University legt großen Wert auf Offenheit, Vielfalt und zeitgemäße Bildungskonzepte, die Präsenz- und Online-Lehre miteinander kombinieren.

SRH | Gemeinsam für Bildung und Gesundheit

Als Stiftung mit führenden Angeboten in den Bereichen Bildung und Gesundheit begleiten wir Menschen auf ihren individuellen Lebenswegen. Unserer Leidenschaft fürs Leben folgend, helfen wir ihnen aktiv bei der Gestaltung ihrer Zukunft, hin zu einem selbstbestimmten Leben. Mit fast 17.000 Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern und 1,25 Mio. Kunden erwirtschaften wir einen Umsatz von rund 1,4 Mrd. Euro (2023).

Die 1966 gegründete SRH ist heute eines der größten Bildungs- und Gesundheitsunternehmen Deutschlands mit bundesweit rund 80 Standorten. Hauptsitz der SRH ist Heidelberg.

MaAB - Medizin am Abend Berlin Fortbildungen VOR ORT

Prof. Lars Roth (Projektleitung)
lars.roth@srh.den

Weitere Informationen finden Sie unter

Link zur Projektwebsite

Risiko für Gewalttaten durch Menschen mit psychischen Erkrankungen

Um das Risiko für Gewalttaten durch Menschen mit psychischen Erkrankungen zu senken, empfiehlt die medizinisch-wissenschaftliche Fachgesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie DGPPN in einem neuen Positionspapier insbesondere den Ausbau der Versorgungsstrukturen, der Eingliederungshilfe und der Sozialpsychiatrischen Dienste. Es brauche keine neuen Regelungen, sondern die konsequente Nutzung bestehender rechtlicher Möglichkeiten.

„Die wirksamste Maßnahme der Gewaltprävention bei Menschen mit psychischen Erkrankungen ist eine fachgerechte psychiatrisch-psychotherapeutische Behandlung“, betont die Präsidentin der Deutschen Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde (DGPPN) Prof. Dr. Euphrosyne Gouzoulis-Mayfrank. „Eine konsequente Therapie senkt nachweislich das Risiko für Gewalttaten. Zusätzlich sind Maßnahmen zur Förderung der sozialen Integration und Teilhabe essenziell; denn das Risiko, dass ein Mensch mit einer psychischen Erkrankung gewalttätig wird, entsteht aus der Wechselwirkung von Erkrankung und weiteren Belastungs- und Risikofaktoren für Aggression und Gewalttätigkeit, wie dem Konsum von Drogen oder Alkohol, Gewalterfahrungen, sozialer Isolation, Armut und Wohnungslosigkeit.“

Um das Risiko für Gewalttaten zu senken, fordert die Fachgesellschaft in ihrem Positionspapier „Prävention von Gewalttaten“ deshalb dezidiert den Ausbau geeigneter Behandlungsstrukturen für Menschen mit schweren psychischen Störungen. Die Fachärztin für Psychiatrie und Psychotherapie Euphrosyne Gouzoulis-Mayfrank erläutert: „Wir brauchen flächendeckend niedrigschwellige Behandlungsmöglichkeiten, die sich flexibel am Bedarf der Betroffenen orientieren. Gerade schwer erkrankte Personen werden durch die ambulante psychiatrische Regelversorgung wie auch durch Psychotherapien häufig nicht erreicht. Deshalb müssen Möglichkeiten geschaffen werden, die Betroffenen bedarfsadaptiert zu behandeln, gegebenenfalls auch aufsuchend in ihrem Wohnumfeld. Unterstützung muss dort angeboten werden, wo sie benötigt wird und die Menschen erreicht.“

Besonders wichtig ist es, jene Betroffenen gezielt zu unterstützen, die sich bereits in der Vergangenheit aggressiv oder gewaltbereit gezeigt haben und deshalb in einer psychiatrischen Klinik untergebracht waren. Die DGPPN empfiehlt, dieser Gruppe eine zusätzliche intensive Betreuung nach dem Vorbild der bayerischen Präventionsambulanzen zu ermöglichen und dabei einen besonderen Fokus auf die Früherkennung und Prävention drohender Gewalt zu legen.

Neuere komplexe Studien belegen für Menschen mit psychischen Erkrankungen ein statistisch erhöhtes Risiko, Gewalttaten zu begehen; eindeutig gesichert ist es für Schizophrenien und andere Psychosen, Substanzkonsumstörungen (Missbrauch/Abhängigkeit von Drogen und Alkohol) und schwere Persönlichkeitsstörungen. Euphrosyne Gouzoulis-Mayfrank führt aus: „Zunächst muss betont werden: Die überwiegende Mehrheit der Menschen, die an diesen Erkrankungen leiden, ist nicht gewalttätig. Aber das Risiko ist tatsächlich statistisch erhöht. Es steigt, wenn Drogen und Alkohol konsumiert werden und es sinkt, wenn die Erkrankung adäquat behandelt wird. Das heißt, wir können eingreifen: Das beste Mittel der Gewaltprävention ist die konsequente Therapie psychischer Erkrankungen.“

Eine besondere Herausforderung stellen daher jene Patientinnen und Patienten dar, die in der Vergangenheit durch Aggressivität und Gewaltbereitschaft aufgefallen sind, sich aber gegen eine Behandlung aussprechen. „Natürlich müssen vorrangig Maßnahmen eingesetzt werden, um die Betroffenen zu einer Behandlung zu motivieren“, macht die DGPPN-Präsidentin deutlich. „In einzelnen Fällen muss aber bei hohem Aggressionspotenzial auch darüber nachgedacht werden, wann die Voraussetzungen für eine unfreiwillige Behandlung vorliegen. Aktuell ist es so, dass eine Unterbringung wegen Selbst- oder Fremdgefährdung unmittelbar beendet wird, wenn die akute Symptomatik abgeklungen ist, auch wenn sich der Zustand noch nicht ausreichend stabilisiert hat. Damit ist mittel- und langfristig weder den Betroffenen noch der Gesellschaft geholfen.“ Die DGPPN empfiehlt deshalb, diese Praxis unbedingt zu überdenken.

Weitere Behandlungsanreize ließen sich dadurch setzen, dass man Unterbringungen unter Auflagen aussetzt. Euphrosyne Gouzoulis-Mayfrank erläutert: „Die Aussetzung einer gerichtlich beschlossenen Unterbringung kann mit Auflagen verknüpft werden. Zum Beispiel kann festgelegt werden, dass der Patient verpflichtend eine medikamentöse Behandlung erhält und keine Drogen nimmt. Wird gegen die Auflagen verstoßen, kann geprüft werden, ob die Person zurück in die Klinik muss. Diese Möglichkeit wird aktuell sehr selten benutzt, dabei eignet sie sich gut, in ausgewählten Fällen nach einem Klinikaufenthalt die konsequente Therapie sicherzustellen.“

Die DGPPN-Präsidentin führt weiter aus: „Wir brauchen keine neuen gesetzlichen Regelungen oder Konstrukte – wir müssen die bestehenden Möglichkeiten besser anwenden. Register oder die Weitergabe von medizinischen Daten an Behörden mindern das Gewaltrisiko nicht. Im Gegenteil: Wenn die Furcht vor Stigmatisierung dazu führt, dass Betroffene nicht zum Arzt gehen oder sich erst spät behandeln lassen, erhöhen solche Maßnahmen das Risiko, dass eine Gewalttat begangen wird.“

Das Positionspapier „Prävention von Gewalttaten“ wurde von einer speziell eingerichteten Arbeitsgruppe der DGPPN unter Einbezug renommierter Expertinnen und Experten zum Thema verfasst. In dem Papier stellt die DGPPN wissenschaftliche Daten zum Risiko von Gewalttaten durch psychisch erkrankte Menschen zusammen und macht Empfehlungen zur Prävention. Mit dem Positionspapier soll eine fundierte, praxisorientierte und ethisch reflektierte Grundlage für Diskussionen um mögliche Maßnahmen geschaffen werden. Das DGPPN-Positionspapier wird von mehr als 20 weiteren Fach- und Klinikverbänden sowie Angehörigen- und Betroffenengruppen unterstützt.

Weitere Informationen finden Sie unter

Positionspaper: Prävention von Gewalttaten